Duchenneova mišićna distrofija:Kako dobiti podršku
1. Povežite se s DMD organizacijama :
- Udruga mišićne distrofije (MDA):MDA je vodeća neprofitna zdravstvena agencija posvećena borbi protiv neuromuskularnih bolesti poput DMD-a. Oni pružaju grupe podrške, resurse i napore zagovaranja.
- Roditeljski projekt mišićne distrofije (PPMD):misija PPMD-a je okončati DMD kroz istraživanje, zagovaranje i podršku obitelji. Oni nude razne resurse i programe za pogođene obitelji.
- CureDuchenne:CureDuchenne se fokusira na financiranje istraživanja i kliničkih ispitivanja za tretmane i terapije za DMD. Također nude podršku i obrazovne materijale.
2. Pridružite se lokalnim ili online grupama za podršku :
- Grupe za podršku pružaju priliku za povezivanje s drugima koji prolaze kroz slične izazove i iskustva. Provjerite kod lokalnih udruga za DMD ili potražite online forume i grupe.
3. Potražite emocionalnu podršku :
- Razgovor s terapeutom ili savjetnikom može pomoći u upravljanju emocionalnim utjecajem DMD-a. Oni mogu pružiti strategije suočavanja, podršku u donošenju odluka i pomoći u prevladavanju teških vremena.
4. Financijska potpora :
- Nekoliko zaklada i organizacija pruža financijsku pomoć obiteljima pogođenim DMD-om. Istraživačke zaklade, vladine agencije i privatne dobrotvorne ustanove mogu ponuditi potpore ili pomoć za medicinske troškove i druge potrebe.
5. Medicinsko vještačenje :
- Uspostavite čvrst odnos s medicinskim timom koji ima iskustva u DMD-u. Oni mogu pružiti smjernice, koordinirati skrb i surađivati sa stručnjacima kako bi optimizirali liječenje.
6. Sudjelujte u kliničkim ispitivanjima :
- Klinička ispitivanja nude pristup eksperimentalnim tretmanima ili terapijama koje možda nisu široko dostupne. Sudjelovanje u istraživanju pridonosi unaprjeđenju područja i potencijalnim otkrićima.
7. Obrazovni resursi :
- Upoznajte se s pouzdanim obrazovnim materijalima o DMD-u. Centri za kontrolu i prevenciju bolesti (CDC) i Nacionalni institut za neurološke poremećaje i moždani udar (NINDS) pružaju točne informacije.
8. Fizikalna i radna terapija :
- Redovita fizikalna i radna terapija može pomoći u održavanju snage, pokretljivosti i neovisnosti. Potražite pružatelje usluga s iskustvom u radu s osobama s DMD-om.
9. Pomoćna tehnologija :
- Uređaji pomoćne tehnologije mogu poboljšati neovisnost i kvalitetu života. Istražite dostupne mogućnosti i istražite mogućnosti financiranja za ova pomagala.
10. Napori zagovaranja :
- Sudjelujte u naporima zagovaranja i kampanjama podizanja svijesti kako biste skrenuli pozornost na DMD i njegove izazove. Podizanje javne svijesti može dovesti do povećanja financiranja istraživanja i podrške.
11. Podrška školi :
- Blisko surađujte s nastavnicima kako biste osigurali da vaše dijete dobije prilagodbe koje su mu potrebne za uspjeh u školi. Zagovarati individualizirane obrazovne programe (IEP) ili članke 504 planove.
12. Društvene aktivnosti :
- Dajte prednost društvenim aktivnostima u kojima vaše dijete uživa. DMD ne bi trebao ograničavati društvene interakcije. Potaknite sudjelovanje u prilagođenim sportovima, hobijima i događajima koji im donose radost.
Upamtite da niste sami na ovom putu i da postoje ljudi koji razumiju izazove s kojima se suočavate i voljni su vam pomoći. Izgradnjom mreže podrške možete se snaći u složenosti DMD-a i poboljšati kvalitetu života svojih voljenih.
