Koje su posebne potrebe djece s hemofilijom?
1. Redovite profilaktičke infuzije:
- Djeca s hemofilijom često primaju redovite profilaktičke infuzije koncentrata faktora zgrušavanja. To pomaže u sprječavanju epizoda spontanog krvarenja i promiče zdravlje zglobova.
2. Mjere opreza kod krvarenja:
- Djeca s hemofilijom trebaju poduzeti dodatne mjere opreza kako bi spriječili krvarenje. To uključuje izbjegavanje aktivnosti koje mogu uzrokovati ozljede i nošenje zaštitne opreme tijekom sportskih ili visokorizičnih aktivnosti.
3. Stomatološka njega:
- Stomatološki zahvati mogu biti posebno izazovni za djecu s hemofilijom. Oni zahtijevaju blisku koordinaciju između stomatologa, hematologa i roditelja kako bi se osiguralo pravilno zgrušavanje i spriječilo prekomjerno krvarenje.
4. Tjelesna aktivnost:
- Dok djecu s hemofilijom treba poticati na sudjelovanje u tjelesnim aktivnostima, potrebne su im izmjene kako bi se izbjegle visokokontaktne sportove ili aktivnosti koje predstavljaju visok rizik od ozljeda. Fizioterapeuti mogu pomoći u osmišljavanju odgovarajućih programa vježbanja.
5. Obrazovanje i obuka:
- Djeca i njihove obitelji trebaju dobiti sveobuhvatnu edukaciju o hemofiliji, uključujući njezino liječenje, moguće komplikacije i hitne postupke. Ovo im znanje pomaže u učinkovitom upravljanju stanjem.
6. Emocionalna podrška:
- Djeca s hemofilijom mogu se suočiti s emocionalnim izazovima, uključujući tjeskobu, strah od krvarenja i društvenu izolaciju. Pružanje emocionalne podrške, savjetovanje i povezivanje s grupama za podršku može biti korisno.
7. Školski smještaj:
- Djeci s hemofilijom može biti potrebna prilagodba u školi kako bi se osigurala njihova sigurnost i dobrobit. To može uključivati pristup privatnom prostoru za infuzije, modificiranu nastavu tjelesnog odgoja i podršku školskih medicinskih sestara.
8. Plan za slučaj nužde:
- Obitelji bi trebale imati sveobuhvatan plan za hitne slučajeve, koji opisuje korake koje treba poduzeti u slučaju epizode krvarenja ili druge hitne medicinske pomoći. Ovaj plan treba podijeliti s njegovateljima, školskim osobljem i relevantnim pojedincima.
9. Prijelaz na skrb za odrasle:
- Kako djeca s hemofilijom prelaze u odraslu dob, potrebno ih je uključiti u njihovu skrb i donošenje odluka. Obrazovanje i podrška tijekom ove prijelazne faze ključni su za osiguravanje glatkog prijelaza.
10. Kontinuirano praćenje:
- Redoviti nadzor kod hematologa neophodan je za procjenu djetetovog stanja, prilagodbu planova liječenja i rješavanje mogućih komplikacija.
Zadovoljavanje posebnih potreba djece s hemofilijom zahtijeva multidisciplinarni pristup koji uključuje hematologe, medicinske sestre, fizioterapeute, stomatologe, odgajatelje i obitelj. Pružanjem sveobuhvatne skrbi, obrazovanja i podrške, djeca s hemofilijom mogu voditi aktivan, ispunjen život.
