Koje su neke grupe podrške za progeria

? Progeria , također poznat kao Hutchinson - Gilford sindrom jerijetka bolest koja utječe na djecu . Genetski poremećaj smatra kobno i uzrokuje niz teških i po život opasnih bolesti i stanja . Djeca s progeria imaju fizičke osobine povezane sa starenjem . Progeria događa u jednom svakih 4.000.000-8.000.000 poroda . Zbogbolesti je toliko rijedak , roditelji smatraju da je teško pronaći podršku grupe . Nacionalne organizacije održavati registre , a neki obavljaju " roditelj odgovara , " pomaže povezati roditelje . Online grupe podrške adresu nedostatak skupinama u zajednici . Progeria Research Foundation

progeria Research Foundation osnovana je 1998 na adresu potrebu za informacijama u progeria zajednici . PRF fondovi i provodi istraživanja , održava registar progeria pacijenata , a čini podrške poglavlja u cijeloj zemlji . Njegov trenutni poglavlja California , Michigan , Ohio , Pennsylvania , Southwest Michigan , i Kentucky . Svako poglavlje je predvodio članova obitelji djeteta s progeria . PRF ima linkove na njihove web stranice za svako poglavlje . PRF nastoji pokrenuti više poglavlja i potiče obitelji da se obratite organizaciju . Srpski

progeria Research Foundation , Inc.PO Box 3453Peabody , MA 01.961-3.453.978 - 535- 2594progeriaresearch.org
Progeria.be

Progeria.be jeweb stranica obitelji čija djeca imaju progeria . Ova stranica navodi druge web stranice obitelji - uključujući poglavlju stranicama za progeria Research Foundation - i linkove na usluge u drugim zemljama . Progeria.be prati podatke o obitelji diljem svijeta i postovima ga na ovim stranicama . Stranica pozivaju i druge obitelji da se uključe .

Progeria.beprogeria.be /index_EN.php
Genetska Savez

Genetska Savez , prvenstvenozagovaranja organizacija , djeluje na području genetike . Njihova online okrugli stol pod nazivom MemberForum , pruža mjesto za podršku voditelja susresti i razgovarati . Genetska Alliance nudi jedan - na - jedan pomoć kako bi se pojedinci razvijaju grupe podrške i druge resurse . Genetska Savez također ugovara s američkog Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi da služi kao nacionalni potrošača Centra za genetiku resursa i usluga

Genetska Alliance4301 Connecticut Avenue NW , Suite 404Washington , DC 20.008-2.369.202 - 966- 5557geneticalliance.org
Nacionalna organizacija za rijetke poremećaje ( NORD )

NORD rijetka bolest Zajednica nudi on-line veze za one s rijetkim bolestima . NORD poziva obiteljima i njegovateljima sudjelovati . Srpski

Nacionalna organizacija za rijetke poremećaje ( NORD ) 55 Kenosia AvenuePO Box 1968Danbury , CT 06813203-744-0100800-999-6673 ( govorne pošte samo ) rarediseases.org
< br > pregled Madison Zakladi Screenshot Screenshot

Madison zaklada jeonline zajednica čiji fokus je informacije . Oni pružaju potporu obitelji čija djeca imaju rijetke, po život opasnih bolesti . Spajaju se roditeljima djece s istom bolešću , osigurati obrazovanje i informacije , te održavati istraživanje baza podataka . Screenshot

Madison FoundationP.O . Box 241956Los Angeles , CA 90024Telephone : 310-264 - 0826www.madisonsfoundation.org