Kakva je prognoza za pacijente s ataksijom-telangiektazijom?

Prognoza za bolesnike s ataksijom-telangiektazijom je promjenjiva, ovisno o težini bolesti. Neki pojedinci mogu imati relativno blag oblik bolesti, sa samo blagim neurološkim simptomima i normalnim životnim vijekom. Drugi mogu imati teži oblik bolesti, s progresivnim neurološkim pogoršanjem, respiratornim problemima i povećanim rizikom od razvoja raka. Prosječni životni vijek za osobe s ataksijom-telangiektazijom je otprilike 20 godina, iako neki pojedinci mogu doživjeti svoje 30-e ili 40-e.

Sljedeći čimbenici mogu utjecati na prognozu osoba s ataksijom-telangiektazijom:

* Ozbiljnost neuroloških simptoma: Pojedinci s blagim neurološkim simptomima obično imaju bolju prognozu od onih s teškim simptomima.

* Respiratorni problemi: Respiratorni problemi, kao što su bronhiektazije i upala pluća, glavni su uzrok smrti kod osoba s ataksijom-telangiektazijom.

* Rizik od raka: Osobe s ataksijom-telangiektazijom imaju povećan rizik od razvoja raka, osobito leukemije i limfoma. Rizik od raka raste s godinama.

* Ostale komplikacije: Ostale komplikacije, poput bolesti srca i jetre, također mogu utjecati na prognozu osoba s ataksijom-telangiektazijom.

Trenutno ne postoji lijek za ataksiju-telangiektaziju, ali liječenje može pomoći u upravljanju simptomima i poboljšati kvalitetu života osoba s tom bolešću. Liječenje može uključivati:

* Fizikalna terapija: Fizikalna terapija može pomoći u poboljšanju koordinacije i ravnoteže, a također može pomoći u sprječavanju padova.

* Govorna terapija: Govorna terapija može pomoći u poboljšanju govornih i jezičnih vještina.

* Radna terapija: Radna terapija može pomoći osobama s ataksijom-telangiektazijom da nauče kako obavljati dnevne aktivnosti, kao što su jelo, odijevanje i kupanje.

* Respiratorna njega: Njega dišnog sustava može pomoći u prevenciji i liječenju respiratornih problema.

* Probir za rak: Redoviti pregledi raka važni su za osobe s ataksijom-telangiektazijom kako bi se rak otkrio rano kada je vjerojatnije da će biti izlječiv.

Uz ranu dijagnozu i liječenje, mnoge osobe s ataksijom-telangiektazijom mogu živjeti punim i produktivnim životom.